Schaamte en schuldgevoelens

Je schamen voor je zus omdat jij wordt aangesproken op haar beperking. Het was een tijd lang de werkelijkheid voor Julia Homan (17). Haar zus Elise (21) heeft een chromosoomafwijking en is hierdoor licht verstandelijk beperkt. ‘‘Als ik naar buiten kwam zeiden de buurkinderen: ‘Kijk daar heb je de zus van die rare.’ Ik wilde me niet voor haar schamen, maar op zo’n moment doe je dat toch.’’

Julia en Elise vroeger

Julia en Elise vroeger

Al sinds Julia klein was, weet ze dat Elise anders is dan anderen. ‘‘Elise heeft een chromosoomafwijking waardoor ze is blijven steken op het niveau van een kind van ongeveer acht/negen jaar. Verbaal en sociaal gezien is ze echter heel sterk, waardoor mensen niet altijd direct doorhebben dat er iets met haar aan de hand is. Mijn ouders zeiden altijd: ‘Elise is een bijzonder kind, maar dat ben jij ook’. Zo heb ik het ook altijd gezien. Elise is in mijn ogen nooit minder geweest, maar ze is wel bijzonder. Toen we klein waren konden we juist door Elise’s achterstand heel goed samen spelen. We zaten toen redelijk op hetzelfde niveau.’’

Reacties van anderen

Toen Julia een jaar of acht was, verhuisde het gezin naar een andere buurt. ‘‘Elise werd hier behoorlijk geplaagd. Op een gegeven moment durfde ze zelfs niet meer met haar driewieler door de buurt, omdat deze schijnbaar wel eens van haar af werd gepakt en omdat kinderen dingen naar haar riepen. Ik voelde mij verantwoordelijk voor haar en trok me deze plagerijen heel erg aan. Doordat ik ook werd geplaagd omdat Elise ‘anders’ is, heb ik me destijds wel eens voor haar geschaamd. Omdat ik weet dat Elise er helemaal niets aan kan doen, schaamde ik me ook weer voor het feit dat ik me voor haar schaamde. Dit maakte deze periode heel erg lastig.’’

Ondanks dat de buurkinderen niet goed op Elise reageerden, durfde Julia wel vriendjes en vriendinnetjes mee naar huis te nemen. ‘‘Ik kan me wel goed herinneren dat ik altijd een soort voorselectie maakte voor mijzelf. Kon ik deze kinderen mee naar huis nemen? Zouden zij goed op Elise reageren? Achteraf gezien vind ik het best gek dat ik toen onbewust al zo veel rekening met anderen hield. Het ging gewoon vanzelf.’’

Andere belevingswereld 

De jaren daarna veranderde er een hoop. Toen Julia elf jaar oud was besloten haar ouders om uit elkaar te gaan. ‘‘De scheiding van mijn ouders vond ik heel moeilijk. Het kwam echt als een klap. Ik had net het gevoel dat we alles weer een beetje op de rit hadden. Alles was goed geregeld, maar ineens viel dat weer weg. Voor Elise was de klap anders. Zij maakte zich vooral zorgen om de praktische kant. Haar structuur veranderde en dit maakte het voor haar heel lastig. Toen kort na de scheiding van mijn ouders ook goede vrienden van mijn ouders uit elkaar gingen, zag ik hoe hun twee kinderen de scheiding echt samen konden verwerken. Dit was wel confronterend. Ik heb het toch alleen moeten doen.’’

Ondanks dat de stabiliteit thuis veranderde, heeft Julia ook in die periode wel heel veel aan haar ouders gehad. ‘‘Er werd bij ons thuis altijd over alles gepraat. Mijn ouders hebben me ook in de periode waarin Elise geplaagd werd, gestimuleerd om open te zijn over wat er speelde. Ik besloot hierdoor om in groep acht mijn spreekbeurt over Elise te houden. Ik schaamde me niet langer voor haar, maar wilde mensen uitleggen wat er met haar aan de hand is. Op een van de eerste dagen van de middelbare school ben ik ook meteen voor de klas gaan staan om te vertellen wat er bij mij thuis speelde. Dat open zijn naar de buitenwereld toe is echt iets wat ik van mijn ouders heb geleerd.’’

Uit huis

Inmiddels woont Julia ruim zes jaar bij haar moeder en woont Elise sinds kort niet meer thuis. ‘‘Elise woont nu drie straten verderop in een huis met zes andere mensen met een beperking. Op het pleintje waar ze woont is 24/7 iemand aanwezig. Overdag gaat Elise naar de dagbesteding. Gelukkig heeft ze het zowel op de dagbesteding als in haar nieuwe huis heel erg naar haar zin.’’

Julia zelf heeft inmiddels haar middelbare schoolopleiding afgerond en volgt een opleiding richting de gehandicapten zorg. ‘‘Ik wist al vanaf de eerste klas dat ik dit wilde. Ik kan Elise en mijn werk heel goed loskoppelen. Dit moet ook wel, want als je altijd bezig bent met het vergelijken van cliënten en je zus is de situatie niet werkbaar. Wat ik wel merk is dat ik een grote voorsprong heb ten opzichte van mijn klasgenoten. Ik weet veel van ziektebeelden, met name van chromosoomafwijkingen, en daarnaast ben ik gewend om me aan te passen en om rekening te houden met anderen. Het brus-zijn werkt hier zeker in mijn voordeel.’’

Julia en Elise nu

Julia en Elise nu

Toekomstbeeld

Over de toekomst heeft Julia wel eens wakker gelegen. ‘‘Elise kreeg haar diagnose toen ze een jaar of zeven/acht was. Ik was destijds vier en het was wel duidelijk dat ik de chromosoomafwijking niet had, maar ik kon wel drager zijn. Mijn ouders hebben toen onderzoek laten doen en het bleek dat zowel zij als ik geen drager zijn. Ik vond dit wel belangrijk om te weten, omdat ik later graag kinderen zou willen. Een andere toekomstvraag die voor mij gepaard ging met veel angst, was hoe de levensverwachting van Elise er uit ziet. Inmiddels weten we gelukkig dat ze gewoon oud kan worden. De honderd zal ze waarschijnlijk niet halen, maar ze kan zo 75 worden. We gaan dan ook met vertrouwen de toekomst tegemoet!’’

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s