‘Ik stond in de overlevingsstand’

‘‘Als ik vol verhalen terugkwam van een feestje, werd er soms pas drie uur later naar gevraagd. Judith ging altijd voor. Dat gevoel, dat je niet gezien wordt, vond ik het aller pijnlijkst.’’ Opgroeien met een autistische broer of zus is niet altijd even makkelijk, maar al helemaal niet in de jaren ’60. Edith Trieblinig (56) weet hier alles van. Al op jonge leeftijd merkte zij dat haar drie jaar oudere zus Judith anders was dan anderen. ‘‘In die tijd werd er niet zo snel een diagnose gegeven. Sterker nog, het woord autisme bestond nog helemaal niet.’’

Judith maakte vroeger altijd graag muziek

Judith en Edith vroeger. Judith hield altijd al veel van muziek.

Dat er iets met Judith aan de hand was, werd al vroeg duidelijk. Ze was snel gefrustreerd en agressief. ‘‘Mijn ouders vertelden dat toen ik als baby in de box lag, Judith een keer met een vork op mij af kwam. Mijn ouders konden haar stoppen, maar de schrik zat er goed in. Toch verliep haar tijd op de lagere school redelijk normaal. Toen Judith echter naar de middelbare school moest, ging het mis. Haar niveau stagneerde en omdat ze nog altijd regelmatig agressief was en moeilijk contact maakte, werd ze op haar twaalfde uit huis geplaatst.’’

Judiths moeilijke gedrag, dat later met klassiek autisme bestempeld werd, maakte dat Edith al op jonge leeftijd emotioneel dichtsloeg. ‘‘Ik stopte mijn gevoelens onbewust weg doordat we onze emoties thuis niet konden uiten. Als we dat wel deden, raakte Judith overstuur. Wanneer ze agressief werd, hield ik me rustig. Iets terug doen had geen zin. Daarnaast had Judith veel structuur nodig, waardoor mijn ouders en ik altijd op eieren liepen. Als ik terugkijk, zie ik dat ik vooral toen Judith nog thuis woonde emotioneel gezien aan het overleven was.’’

Gebrek aan controle

Ondanks dat Edith zich altijd moest aanpassen, had ze wel een goede band met Judith. ‘‘Onze relatie was heel dubbel. We konden soms heel goed samen spelen en zaten als we een dagje uit gingen samen zingend op de achterbank. Aan de andere kant was ik wel altijd alert, omdat ik wist dat haar stemming snel kon omslaan. Daarnaast was ik soms bang hoe anderen op haar zouden reageren. Vriendjes en vriendinnetjes mee naar huis nemen, vond ik daardoor best spannend.’’

De periode waarin Judith uit huis werd geplaatst was voor het hele gezin zwaar. ‘‘Judith had het gevoel dat ze uit huis werd geplaatst omdat ze iets verkeerd had gedaan. Zij zag het als een straf. Ze begreep ook niet waarom ik wel mocht blijven. Ik was immers ook wel eens stout. Ik was destijds een jaar of negen, maar had heel goed door waarom Judith wel ergens anders moest gaan wonen en ik niet. Het frustrerende was alleen dat ik dit haar niet kon uitleggen. Die situatie was heel pijnlijk.’’

Een van de gevolgen van het gebrek aan controle in de thuissituatie, was dat Edith in haar middelbare schoolperiode een eetprobleem ontwikkelde. ‘‘Als ik terug kijk zie ik dat het echt een zoektocht naar controle was. Eten was iets wat ik helemaal zelf in de hand had. Daarnaast speelde ook mee dat ik vroeger wel eens gepest werd omdat ik wat stevig was. Er speelden meerdere factoren mee.’’ Edith heeft er in die periode nooit met iemand over gepraat. ‘‘Niemand had iets door. Pas op het moment dat mijn vriend en ik kinderen wilden, ben ik gestopt met lijnen en overgeven. Blijkbaar had ik een sterk innerlijk gevoel dat deze combinatie niet zou werken.’’ 

Achtbaan van emoties

Ondanks dat ze niet meer worstelde met eten, bleef Edith haar emoties onderdrukken. Tot op haar veertigste. Op dat moment zat haar moeder vanwege dementie in een verzorgingstehuis en overleed haar vader onverwachts aan hartfalen. Het wegvallen van haar vader maakte veel los. ‘‘Mijn vader was een rationele man, die niet makkelijk over zijn gevoelens praatte. Zijn dood gaf mij aan de ene kant het gevoel van vrijheid, omdat ik geen druk meer voelde om alles goed te doen voor hem. Aan de andere kant voelde ik ook boosheid. Dat hij mij alleen achter liet met de zorg voor mijn zus en mijn moeder, maakte mij kwaad. Alle weggestopte emoties kwamen op dat moment ineens boven.’’

Doordat hun vader wegviel, vielen ook de weekenden waarin Judith thuis kwam weg. ‘‘Judith kwam altijd één keer in de twee weken een weekend naar ons ouderlijk huis. Toen dit niet meer kon, heb ik veel gepiekerd. Moet ik haar eens in de twee weken een weekend in huis nemen? Hoe gaat dat dan? Ik heb hier destijds veel met Judiths vaste begeleidster over gepraat. Zij benoemde dat ik haar zus ben en niet haar ouder. Ik hoefde hen niet te vervangen.’’

Judith en Edith in de periode voordat Judith in het ziekenhuis werd opgenomen

Judith en Edith in de periode voordat Judith in het ziekenhuis werd opgenomen

Nog geen twee jaar na hun vader, overleed ook hun moeder. Dat Edith elf jaar later opnieuw een zorgelijk telefoontje zou krijgen, had ze niet zien aankomen. ‘‘Tijdens mijn vakantie werd ik gebeld dat Judith naar de huisarts was geweest omdat ze erg kortademig was. Daar bleek dat ze een dubbele longontsteking had en werd ze doorgestuurd naar het ziekenhuis. Na twee weken leek het stukken beter met haar te gaan en mocht ze naar huis.’’

Onverwacht verlies

De dag dat Judith naar huis mocht, gebeurde er echter iets wat niemand zag aankomen: ze zakte op de parkeerplaats van het ziekenhuis in elkaar en overleed ’s avonds op de intensive care. Ze werd 56 jaar oud. ‘‘Het was alsof ik in een film zat. Omdat niemand begreep waarom Judith overleed, hebben we sectie laten verrichten. Daaruit bleek dat ze een slecht hart had en al meerdere hartinfarcten had gehad. Het bizarre was dat niemand ooit iets door heeft gehad, waarschijnlijk zij zelf ook niet. Ik heb er over nagedacht om het helemaal uit te laten zoeken, maar dat zou veel tijd en veel emoties hebben gekost.’’

De dood van Judith viel Edith zwaar. ‘‘Ineens kwam het besef dat ik geen familie meer had. Ik had natuurlijk mijn eigen gezin, maar het gezin waar ik uit kwam was weggevallen. Dit voelde heel vreemd. Ik kreeg mee dat ik het leven moest gaan vieren, maar hoe? Dat zei niemand er bij.’’ Inmiddels zijn er voor Edith rustigere tijden aangebroken en kan ze zich focussen op haar eigen leven. ‘‘Ik kan wel zeggen dat ik inmiddels alles een plek heb kunnen geven. Het heeft even geduurd, maar inmiddels kan ik het leven steeds iets beter vieren.’’

Advertisements

One thought on “‘Ik stond in de overlevingsstand’

  1. Wow, prachtig omschreven. En zo heftig! Ik heb even een traantje moeten wegpinken. Super dat je het allemaal een plekje hebt kunnen geven, dat zal niet makkelijk zijn en zijn geweest. De gevoelens met betrekking tot het hebben van een autistische brus zijn stiekem ook wel heel herkenbaar….

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s