Bewust van de tijdelijkheid

Voor mijn blog spreek ik veel mensen met een gehandicapte broer of zus. Maar hoe is het als je niet een, maar twee gehandicapte broers of zussen hebt? Hier sprak ik vorige week over met Sandra (24). Haar twee oudere zussen, Loes en Janne, hebben allebei het syndroom van Sanfilippo. Door deze erfelijke stofwisselingsziekte gaan zij steeds meer achteruit.

Toen ik voor het interview met Sandra een filmpje opzocht op Youtube over het syndroom van Sanfilippo, schrok ik. Het is confronterend om te zien hoe een kind ‘gezond’ wordt geboren en eindigt als een kasplantje, doordat het syndroom een progressieve vorm kent. Wat me vooral bijbleef na het zien van het filmpje was het verdriet bij de familie, omdat zij hun dierbare steeds verder achteruit zien gaan. Tijdens mijn gesprek met Sandra merk ik dat ook zij dit verdriet kent. ‘’Het is inderdaad een heftig syndroom. Loes en Janne schelen een jaar en bij de geboorte hadden mijn ouders nog niet in de gaten dat er iets aan de hand was. Pas toen Loes 4/5 jaar was en Janne 3/4 jaar oud, begon het op te vallen dat ze zich wel heel traag ontwikkelden. Ze zijn toen gaan zoeken naar een oorzaak en kwamen er al snel achter dat het om het syndroom van Sanfilippo ging. Inmiddels zijn Loes en Janne 26 en 25 jaar en hebben ze het niveau van een kind van een half jaar tot een jaar.’’

Erfelijk

Naast Loes en Janne heeft Sandra ook nog een oudere broer, Joep. Ondanks dat het syndroom erfelijk is, hebben zij het beiden niet. ‘’Doordat het syndroom niet meteen bij de geboorte wordt ontdekt, hebben mijn ouders niet bewust het risico genomen om na Loes en Janne nog een kindje te nemen dat ook het syndroom van Sanfilippo zou kunnen hebben. Achteraf gezien hebben mijn broer en ik dus gewoon veel geluk gehad. Wel is de kans dat we drager zijn van het gen voor het syndroom van Sanfilippo vijftig procent. Toch wil ik nu nog niet weten of dit bij mij het geval is. Ik weet nog niet eens zeker of ik kinderen wil, laat staan dat ik hier nu al over na wil denken. Bovendien is de kans op een kindje met het syndroom van Sanfilippo pas echt groter als ook mijn partner drager zou zijn.’’

Als ik Sandra vraag naar hoe zij het ervaart om haar zussen steeds meer achteruit te zien gaan, merk ik dat ik een gevoelige snaar raak. ‘’Toen ik klein was, ging het nog stukken beter met mijn zussen. Toen had ik niet eens zo door dat er echt iets met ze aan de hand was. De laatste tijd is het echter best snel gegaan. Vooral Janne had een paar jaar geleden een periode waarin ze ineens heel erg achteruitging. Dit was voor ons allemaal heel moeilijk. Ik weet nog heel goed dat ik op een gegeven moment met Janne naar de paarden ging die bij mijn ouders thuis staan. Dit deed ik wel vaker en dan liet ik Janne de paarden hooi geven. Terwijl ze altijd wist wat we daar kwamen doen, wist ze dat nu niet meer. Dit moment was voor mij zo confronterend. Ik besefte toen echt dat ik leuke dingen met ze moet doen zolang het nog kan. Die momenten kunnen zomaar ineens voorbij zijn.’’

Sandra, Janne en Loes

Sandra’s lievelingsfoto van haar, Janne en Loes

Uit huis

Ook haar ouders zijn zich bewust van deze tijdelijkheid. Zij verkochten de supermarkt die ze bezaten om zich volledig, op PGB-basis, te kunnen focussen op de zorg voor hun kinderen. ‘’Mijn ouders hebben er altijd alles aan gedaan om ons alle aandacht en zorg te geven die we nodig hebben. Mede door mijn thuissituatie vond ik het wel heel lastig om op een gegeven moment de beslissing te maken om uit huis te gaan. Ik had het gevoel dat ik mijn ouders en mijn zussen in de steek liet door dit te doen.’’

Ondanks dat ze er veel moeite mee had, is Sandra een half jaar geleden toch op zichzelf gaan wonen. ‘’Ik weet nog heel goed dat ik na de eerste kijkavond bij een kamer heel hard heb gehuild. Het kwam ineens allemaal zo dichtbij. Ik was aan de andere kant wel heel enthousiast over de kamer, dus heb ik mijn ouders toen de foto’s laten zien. Zij gingen helemaal mee in mijn enthousiasme. Ik heb die kamer toen niet gekregen, maar het enthousiasme van mijn ouders heeft mijn verdere zoektocht naar een kamer wel een stuk makkelijker gemaakt. Eenmaal uit huis, merkte ik dat het me juist veel rust geeft om niet meer thuis te wonen. Toen voelde ik me altijd schuldig als ik weinig thuis was vanwege mijn werk, studie of mijn vriend. Nu is het niet zo erg als ik weinig thuis ben, want ik woon daar niet meer. Als ik nu naar mijn ouders ga, ben ik er ook echt.’’

Je moet een zus kunnen zijn

Sandra beschrijft zichzelf als een ‘gelukkig mens’, maar toch heeft ze een paar jaar geleden contact gezocht met een psycholoog. ‘’Het is soms heel fijn om je verhaal even met een buitenstaander te kunnen delen. Wat mij heel erg heeft geholpen is dat zij op een gegeven moment tegen mij zei ‘’Jij moet ook een zus kunnen zijn voor je zussen, verzorgers hebben ze al genoeg.’’ Dit was voor mij echt een eye-opener. Ik besefte me toen ook dat het voor mijn ouders fijn is om te zien dat Joep en ik ons wel gewoon ontwikkelen. Dat Loes en Janne niet kunnen studeren en uit huis kunnen, betekent niet dat wij dit ook niet moeten doen. Zij willen juist dat wij alles doen wat we kunnen en willen.’’

Het is niet altijd gemakkelijk, maar Sandra ziet ook heel goed de positieve kanten van het opgroeien met twee zorgintensieve zussen. ‘’Het is niet alleen maar zwaar. Ik ben heel dankbaar voor het feit dat ik ben opgegroeid in een gezin met een positieve instelling. Mijn ouders hebben altijd gezegd: ‘’het is moeilijk, maar het is niet moeilijker dan dat het is.’’ Daarnaast kan ik me heel goed verplaatsen in anderen en ben ik altijd bereid om verder te kijken. Deze eigenschappen helpen me op veel verschillende vlakken en zijn daardoor heel waardevol.’’

Over de toekomst van haar zussen wil Sandra niet te veel nadenken. ‘’Onbewust ben je er altijd wel mee bezig, maar ik wil er ook weer niet te obsessief mee bezig zijn. Het is lastig om in te schatten hoe de toekomst er voor Loes en Janne uitziet omdat ze ineens heel erg achteruit kunnen gaan. Toen Loes werd gediagnostiseerd, werd gezegd dat ze maar twaalf jaar oud zou worden. Dat ze de 26 zou halen, hadden we toen niet verwacht. We proberen dan ook gewoon te genieten van ieder moment.’’

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s