Brusjesblog is gestopt

Featured

Lieve lezers,

Zoals jullie hebben gemerkt, is het de laatste tijd nogal stil op mijn blog. Dit heeft ermee te maken dat ik inmiddels fulltime aan het werk ben als freelance journalist en daardoor helaas geen tijd meer heb om te bloggen. Ik laat mijn blog online staan, zodat de oude berichten gelezen kunnen blijven worden.

Bedankt voor al jullie support en lieve reacties!

Liefs, Lisa

Schaamte en schuldgevoelens

Je schamen voor je zus omdat jij wordt aangesproken op haar beperking. Het was een tijd lang de werkelijkheid voor Julia Homan (17). Haar zus Elise (21) heeft een chromosoomafwijking en is hierdoor licht verstandelijk beperkt. ‘‘Als ik naar buiten kwam zeiden de buurkinderen: ‘Kijk daar heb je de zus van die rare.’ Ik wilde me niet voor haar schamen, maar op zo’n moment doe je dat toch.’’

Julia en Elise vroeger

Julia en Elise vroeger

Continue reading

‘Ik stond in de overlevingsstand’

‘‘Als ik vol verhalen terugkwam van een feestje, werd er soms pas drie uur later naar gevraagd. Judith ging altijd voor. Dat gevoel, dat je niet gezien wordt, vond ik het aller pijnlijkst.’’ Opgroeien met een autistische broer of zus is niet altijd even makkelijk, maar al helemaal niet in de jaren ’60. Edith Trieblinig (56) weet hier alles van. Al op jonge leeftijd merkte zij dat haar drie jaar oudere zus Judith anders was dan anderen. ‘‘In die tijd werd er niet zo snel een diagnose gegeven. Sterker nog, het woord autisme bestond nog helemaal niet.’’

Judith maakte vroeger altijd graag muziek

Judith en Edith vroeger. Judith hield altijd al veel van muziek.

Continue reading

Fundag Amsterdam

Het is zondagochtend 30 november kwart voor acht als ik in een uitgestorven Utrechtse straat op de bus zit te wachten. Terwijl de stad langzaam ontwaakt, ben ik onderweg naar mijn eerste dag als vrijwilliger bij Stichting FunCare4Kids. Een stichting die zogenoemde ‘Fundagen’ organiseert voor kinderen zoals ik vroeger. Kinderen die opgroeien in een gezin met een zorgintensief gezinslid. Van gehandicapte broertjes en zusjes tot chronisch zieke ouders, deze kinderen kijken nergens van op.

Continue reading

Eeuwig plannen

Opgroeien met een lichamelijke beperking is niet altijd gemakkelijk. Al helemaal niet als je zus ook een beperking heeft. Annika (21) kan hierover meepraten. Zelf heeft ze Cerebrale Parese, wat inhoudt dat de rechterhelft van haar lichaam spastisch is. Daarnaast heeft ze last van verschillende chronische aandoeningen, zoals het chronische vermoeidheidsyndroom en chronische pijnen. Haar zus Riëlle (23) heeft PDD-NOS en een ontwikkelingsachterstand waardoor ze functioneert op het niveau van een kind van acht jaar oud. ‘’Als kind heb ik nooit gesnapt waarom Riëlle dingen wel mocht die ik niet mocht. Zij kon altijd verder gaan.’’

Continue reading

Bewust van de tijdelijkheid

Voor mijn blog spreek ik veel mensen met een gehandicapte broer of zus. Maar hoe is het als je niet een, maar twee gehandicapte broers of zussen hebt? Hier sprak ik vorige week over met Sandra (24). Haar twee oudere zussen, Loes en Janne, hebben allebei het syndroom van Sanfilippo. Door deze erfelijke stofwisselingsziekte gaan zij steeds meer achteruit.

Toen ik voor het interview met Sandra een filmpje opzocht op Youtube over het syndroom van Sanfilippo, schrok ik. Het is confronterend om te zien hoe een kind ‘gezond’ wordt geboren en eindigt als een kasplantje, doordat het syndroom een progressieve vorm kent. Wat me vooral bijbleef na het zien van het filmpje was het verdriet bij de familie, omdat zij hun dierbare steeds verder achteruit zien gaan. Tijdens mijn gesprek met Sandra merk ik dat ook zij dit verdriet kent. ‘’Het is inderdaad een heftig syndroom. Loes en Janne schelen een jaar en bij de geboorte hadden mijn ouders nog niet in de gaten dat er iets aan de hand was. Pas toen Loes 4/5 jaar was en Janne 3/4 jaar oud, begon het op te vallen dat ze zich wel heel traag ontwikkelden. Ze zijn toen gaan zoeken naar een oorzaak en kwamen er al snel achter dat het om het syndroom van Sanfilippo ging. Inmiddels zijn Loes en Janne 26 en 25 jaar en hebben ze het niveau van een kind van een half jaar tot een jaar.’’

Continue reading

Ingewikkeld dilemma

Wat doe je als je een kindje hebt met een beperking, waarvan je niet weet of het erfelijk is, en je wilt graag een tweede kindje? Geef je gehoor aan die kinderwens, met de weet dat het tweede kindje een brusje zal worden en met het risico dat het tweede kindje dezelfde beperking heeft of kies je er voor om je volledig te focussen op je eerste kindje en je droom over een groot gezin op te geven?

Over dit moeilijke dilemma sprak ik de afgelopen weken met Nicole. Samen met haar man heeft ze een dochtertje met epilepsie en een ontwikkelingsachterstand. Het is nog niet bekend of de beperking van hun dochtertje, Sophie, erfelijk is. Nicole en haar man zouden het liefst hun gezin uitbreiden, maar zijn ook bang om hun tweede kindje niet de volledige aandacht te kunnen geven dat het verdient doordat Sophie veel zorg en aandacht vraagt. Ook speelt er de angst om Sophie niet alles te kunnen geven wat zij nodig heeft, omdat er dan nog een kindje is dat zorg en aandacht verdient.

Continue reading